Забота
о других — приобретенный навык, ставший основой их жизни. Они постоянно в
действии, но их не видно. Обычно место их жительства — добровольное гетто. Они ежедневно
исполняют закон Христов, потому что носят тяготы других — своих детей.
Физически они живут не только для детей, но часто и за них. Их дети ограничены
в возможности жить «как все».
Раисе
Кравченко — маме, которая воспитывает сына-инвалида І группы, — удалось самой выбраться
из своего гетто и помочь другим. Как исполнительный директор Коалиции по защите
прав инвалидов и лиц с интеллектуальной недостаточностью, Раиса Ивановна
помогает более чем 30 тысячам украинских семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Ей первой удалось внедрить в Украине многолетний опыт европейских стран, приблизив
условия жизни людей с тяжелой инвалидностью к человеческим.
«Мне говорили, что я плохая мать»
А
начиналось все «как у людей»: образование, работа, замужество, рождение малыша.
—
Во время родов возникли проблемы, ребенка вынимали щипцами. Затем у него обнаружили патологии развития. Мне, как и всем
в моей ситуации, предлагали отдать моего Алешу в интернат. Я это предложение
всерьез не восприняла. Как можно отдать своего ребенка? Я думала — полечим и
пройдет... Сын ходил в садик, но занимался в группе с детьми, которые были
младше его на два года. Воспитатели с трудом терпели его поведение. Я начала понимать,
что заболевание серьезное, и в этом причина его плохого поведения.
Затем
была школа. Мне предлагали перевести Алешу во вспомогательную школу, но я не
хотела. Когда сын учился в третьем классе, старшеклассники избили его, потому
что не поняли, что перед ними больной ребенок. Алеша им что-то сказал, а те
подумали, что он задирается. Тогда я забрала сына из школы...
Как-то
заходим мы в трамвай, сын капризничает, кричит, что хочет сесть. Мужчина
уступил место и начал мне говорить, что я плохая мать. Показала удостоверение
инвалида. Мне в ответ: «Таких можно наштамповать». Я тогда сказала то, что
говорю в подобных случаях: «Смотрите, чтобы Вы однажды не оказались в нашем
положении, чтобы потом не уступали Вам»...
Нужно знать цену в сему, что имеешь
Источниками
вдохновения и оптимизма в моей жизни были встречи с уникальными людьми,
благодаря которым многое менялось в лучшую сторону. Большое счастье нам
принесла Валентина Николаевна Бортнийчук — учительница из интерната для
умственно отсталых детей. В течение девяти лет она приходила к нам домой и
обучала сына по индивидуальной программе, сумев найти к нему подход. Я ей очень
благодарна.
Следующая
удача в моей жизни — знакомство с Робертом фон Вореном. Я работала в Ассоциации
психиатров Украины, там и познакомились. В 1994 г. Роберт помог мне
основать первый в Украине Дневной центр для инвалидов с умственной отсталостью,
который мы назвали «Джерела». Сегодня это благотворительная общественная
организация, где проходят абилитацию и реабилитацию те, кого на государственном
уровне считают необучаемыми и нетрудоспособными.
Наши
дети там очень подружились, у них появилась возможность общаться со сверстниками.
В «Джерелах» они могут заниматься в разных мастерских на выбор. Для мам,
которые тоже стали дружны, все дети здесь общие. Мы все — одна большая семья. У
нас есть дом в Богуславе, где оздоравливаем детей, прививаем им навыки
самообслуживания, любовь к труду. Ведь без труда человек не будет счастлив. И
нужно знать цену всему, что имеешь.
«Страдать было некогда»
Когда
погиб мой муж, и я осталась с двумя детьми, мне очень помогали родные и друзья.
Страдать было некогда. Слава Богу, работа у меня была хорошая, мы не нуждались.
В свое время я получила второе образование — социальный педагог. Считаю важным
умение грамотно работать с людьми, имеющими особенности развития. Мало одного
желания, нужны знания.
Хорошо
изучила наше законодательство и пришла к выводу, что украинским семьям нужно
объединяться, чтобы в один голос отстаивать права инвалидов. Мы можем не только
вырастить новое поколение людей, чувствующих себя нужными, несмотря на какую-то
ущербность, но и обеспечить им счастливое будущее, когда нас уже не будет
рядом.
«Для
меня они самые ценные!»
Как
член Общественного совета по делам инвалидов при Кабинете Министров, как
исполнительный директор Коалиции, как инициатор создания первого в Украине
мини-общежития для людей с умственной отсталостью я много общаюсь с
чиновниками. С разным приходиться сталкиваться.
Некоторые
говорят: «И что, эти неполноценные должны иметь права, как и все нормальные?». Отвечаю
им: «Это для кого они неполноценные? Для меня они самые ценные!».
Бывает,
что чиновники тайно бескорыстно помогают. Сами проявляют инициативу,
подсказывают, как лучше поступить... Часто поражалась — неожиданной своевременно
оказанной благотворительной помощи. В «Джерелах» почти все куплено на средства
неравнодушных людей: материалы для работы в арт-мастерских, компьютер, принтер,
оборудование для свечной мастерской и др.
Бесценен
и труд волонтеров. Есть стабильные контакты с тремя университетами. Студенты
очень помогают нам. Мы в ответ пытаемся передать им знания и опыт. Сейчас очень
необходимы и волонтеры, которые смогли бы проведывать сирот-инвалидов на дому.
Показатель цивилизованности — отношение к ущербным
Если
в нашем государстве будут соблюдаться права инвалидов, то и государство будет
уважаемым. Ведь никто не станет уважать государство, которое загоняет больных
людей в места несвободы. А в Украине 151 интернат, где живут более 30 тысяч
таких людей. В литературе по социальной работе интернаты сравнивают с тюрьмами.
В
цивилизованных странах обеспечивают полноценную жизнь людей с ограниченными
возможностями после смерти родителей и опекунов. Например, в Голландии никто не
признается нетрудоспособным.
Я
видела девушку со множественными нарушениями, которая могла только кивать
головой. У нее — оплачиваемая работа консультанта дизайнера-оформителя витрин.
Ее привозят в парикмахерскую, делают маникюр и прическу. Украшая витрину,
дизайнер ее спрашивает: «Это красиво?». Она кивает. «А это некрасиво?» —
кивает.
В
Германии существует градация: кто имеет право участвовать на открытом рынке
труда, а кто находится в статусе клиента, и ему предоставляется сопровождение
на рабочем месте. В США действует целая система предоставления работы
инвалидам. И у нас каждый может работать, хотя по закону люди с десятью диагнозами
признаются нетрудоспособными. Только нужно индивидуально решать вопрос их
трудоустройства и оплачивать работу социальных служб.
Моему
сыну нравиться делать открытки и декоративные свечи. Под руководством педагогов
у него хорошо это получается. Однако нет такой сети, которая бы обеспечивала
сбыт. Да, продукция эта убыточна, себестоимость изделия высока, учитывая цену
материалов и оплату труда социального работника. Но Алексей радуется, когда
проходят благотворительные акции и его изделия продаются. Когда он делает
что-то полезное, повышается его самооценка. Он главный помощник у меня в
Коалиции.
«Я счастлива!»
Большой
прогресс для нашего общества — создание в 2005 г. мини-общежития для
людей с интеллектуальной недостаточностью. В европейских странах подобным не
удивишь, а у нас — первый опыт. В общежитии живут некоторые наши дети из
«Джерел», а также те, кто остался один после смерти родителей и опекунов. У
моего Алексея там отдельная комната. Теперь я спокойно смотрю в будущее. Сыну
29 лет, он самый близкий мне человек. И уже самостоятельный, по-своему,
конечно.
Живет
в теплом красивом помещении, о нем заботятся небезразличные люди. У него есть
базовые вещи: семейная атмосфера, друзья, коллектив, занятость в мастерских
«Джерел». В любое время я могу забрать его домой. Радует, что его сестра, моя
младшая дочь, ему помогает. Я счастлива!
Если Господь создал такого человека, то такова воля
Его
Имея
личный опыт воспитания ребенка с особенностями развития, пришла к выводу, что
надо смириться со своей судьбой и понять: если Господь создал такого человека,
то такова воля Его. Не нужно противиться, отказываясь от ребенка, унывать,
опускать руки. Надо терпеливо и спокойно делать все возможное, чтобы ребенок
был счастлив. И при этом самое важное — родительская любовь и забота.
Екатерина Дятлова
Комментариев нет:
Отправить комментарий